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春に向かって・・・

三月に入ってようやく温かくなってきました・・・

パパの職場復帰からようやく一年をもうすぐで迎えます。

主治医と昨年のことを振り返りました。

色々な薬が徐々に減り始めています。

気分を緩和させる薬も一日一錠になりました。

メスチノンも一日2錠。朝と夕方になりました。

ステロイドは3錠のままですが、体重が少しだけ減り始めました。

コレステロールの数値や中性脂肪の数値も標準値になり安堵。

重症筋無力症の数値の安定値になっています。

あれから一年・・・駆け足でした。

これからは、ゆっくり活きましょう・・・

難病は侮れませんが今は、落ち着いてくれることが何よりです。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

経過報告。

神経内科の受診日でした。

前回の血液中の抗体値は、変わらず横ばい。

コレステロールや中性脂肪はほぼ正常値になりました。

ようやく先が見え始めてきました。

長かったね。パパ!!

沢山薬を飲んでいるから、何が何の薬なのか分からないものも・・・

今回は、胃薬・気分を良くする安定剤などがなくなりました。

やっとここまで辿り着きました。

長い難病生活は終わりはないですが・・・

少しでも明るい兆しが見えたことに慶びを感じています。

いつ!どこで!何が起こるか判らない難病。

人ごとではないと言うこと・・・明日は我が身に降りかかるかもしれないのですから・・・

外はまだ雪ですが・・・

我が家には、暖かさが少し漂う・・・春近しです。

今日は、一番と寒いです。

ラッキーは、ずっとこたつの中。寒い寒い!ストーブの前から中々離れず・・・

体が温まると・・・次はこたつの中です。

温かい場所を、ラッキーは知り尽くしています。

今日は、パパとお家で今頃お留守番。

ありがとうね!

もう少ししたら迎えに来てね!

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難病指定<重症筋無力症>

早い物で発病から三度目の冬を迎えました。

駆け足で通り過ぎていったこの2年間はあっと云うまでした。

重症筋無力症と云う難病。

ほとんど知られてはいませんが、難病指定の病気です。

ジュゴンの場合、本当に早期発見で重度に至らなかったため、

他の患者さんよりは、早く完治に向かっている模様です。

しかし、この重症筋無力症の難病は、完治はありません。

一生向き合わなければいけない難病です。

最近、やっとジュゴンは、この難病と云う重さに気づき始めたようで・・・

難病患者の理解を得ると云うことは容易ではないということ。

職場に一人でも、理解者がいなければ分かってもらえない。

ジュゴンは、ラッキーと毎日、散歩しながら体重管理していても、痩せない。

ステロイドの服用で顔がムーン・フェイスになるから、痩せて見えず

病気の割には健康そうで、本当に病気か?と疑問を投げかけられる。

それでも、じっと耐えながら今の職場は続けていく方針。

周りで支えるだけのサポートはしなくてはいけない。

食事もジュゴンとお昼はおじやダイエット始めました。

ご飯の残りを取っておいて、昼間はおじや!!

美味しいからつい多めになる・・・何のためのダイエットや!

ダメ!ダメ!少し無理しないで毎日の持続から・・・

ステロイドも3錠に減りました。

ここからが正念場。

様子見ながら、家族団結し完治に近い状態まで焦らずね!

また!この難病の情報提供お待ちしております。

何でもいいので又色々と教えていただけたら嬉しいです。

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予期せぬ事態

疲れがピークにたしているジュゴンの体に異変が起きました。

程よい疲れが、とうとうピークに到達。

休んでも疲れが取れず・・・倦怠感が襲います。

ステロイドも減っているので・・・風邪の菌が腸に入ったのでしょうか?

下痢になりました。脱水症状にならないためにも、ポカリスエットを飲んでいます。

普段から弱音を吐かないジュゴンが・・・

帰るなりしんどい!と・・・食事もおろそかに二階に上がって横になった。

ラッキーはジュゴンが帰るの楽しみにしてました。

でも、様子を見ておかしいと思ったのか・・・心配そうに階段の下から覗いています。

実は、ラッキーは階段は上れます。

しかし!家では、階段を上って二階に行くことを教えていません。

でも!今日は、大好きなお父さんが大変と思ったのでしょう!

初めて自分で階段を上り、ジュゴンのいる寝室に・・・
離れようとせず困りました。

本当に癒してくれんですね。

ありがとうね!ラッキー・・・

その後もラッキー心配そうで・・・

明日、主治医の診察日なので・・一晩様子見て明日、診察に出かけます。

難病侮ってはいけませんね。

私が付いていながら・・・と怒られそうです。(姑様に・・・)
はぁ~!思っただけで・・・

ごめんね!辛いのに・・・何考えてるんだろう!

季節の変わり目と慣れない職場復帰で疲れが出たんでしょうね。

之こそ乗り越えなければいけない試練なんですね。







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感謝!職場復帰。

ようやく春が来ます。

長い春でした。本当に待ちに待った春です。

皆さんの応援無しでは、私たち夫婦はここまで来れなかったのでは・・・

本当に感謝しております。

治る見込みのない難病。

でも闘うことで、毎日悪戦苦闘。

喧嘩の日。耐えませんでした。

休職中の給料は、傷病手当のみ。(給料の6割)

家の中は火のくるま。赤字覚悟の貧乏生活。

それでも・・・なんとかなるんですね。

夫と私とわんこ!慎ましく生活してきました。

やっと日の当たる場所に出れるのです。

お疲れさま・・・よく頑張ったね。

本当に辛かったよ。何度も何度も自分に言い聞かせ我慢し耐え忍んだ。

今日と云う日を迎えるために・・・。

夫、ジュゴン本日、職場に出向き復帰の日決めてきました。

平成24年4月1日付けで復帰します。

本当に良かったこと・・・皆さんのおかげ!

ありがとう!!

まだ油断は出来泣きけど・・・
主治医も大丈夫と太鼓判押してくれてるし・・・

何かようやく安堵感が出てきたよ。

私以上にジュゴンは、もっと嬉しいはず。

ジュゴンは、自分の仕事に誇りを持っている人だから・・・

前向きさが本当にプラス思考になっていい結果が出たこと。

諦めないって大切。

取りあえず報告まで!ありがとうございました。








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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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