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難病指定<重症筋無力症>

早い物で発病から三度目の冬を迎えました。

駆け足で通り過ぎていったこの2年間はあっと云うまでした。

重症筋無力症と云う難病。

ほとんど知られてはいませんが、難病指定の病気です。

ジュゴンの場合、本当に早期発見で重度に至らなかったため、

他の患者さんよりは、早く完治に向かっている模様です。

しかし、この重症筋無力症の難病は、完治はありません。

一生向き合わなければいけない難病です。

最近、やっとジュゴンは、この難病と云う重さに気づき始めたようで・・・

難病患者の理解を得ると云うことは容易ではないということ。

職場に一人でも、理解者がいなければ分かってもらえない。

ジュゴンは、ラッキーと毎日、散歩しながら体重管理していても、痩せない。

ステロイドの服用で顔がムーン・フェイスになるから、痩せて見えず

病気の割には健康そうで、本当に病気か?と疑問を投げかけられる。

それでも、じっと耐えながら今の職場は続けていく方針。

周りで支えるだけのサポートはしなくてはいけない。

食事もジュゴンとお昼はおじやダイエット始めました。

ご飯の残りを取っておいて、昼間はおじや!!

美味しいからつい多めになる・・・何のためのダイエットや!

ダメ!ダメ!少し無理しないで毎日の持続から・・・

ステロイドも3錠に減りました。

ここからが正念場。

様子見ながら、家族団結し完治に近い状態まで焦らずね!

また!この難病の情報提供お待ちしております。

何でもいいので又色々と教えていただけたら嬉しいです。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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