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難病の理解。


退院後も、沢山の方が家にもお見舞いに来てくれています。
本当にありがたく思う反面。ごめんなさい!

でも・・・口々にみな同じことを云う。

それは・・旦那さん!元気そうやね!入院したって聞いたから・・・
もっと大変かと・・・顔色いいし大丈夫やね!

そうじゃないんだって!と私は云いたい!

皆さんは、薬を飲まない日を選んで見舞いに来てくれています。
あえて気分のいい日に来ていただいているんです。

ステロイドの日のジュゴンは、朝食後はもうすぐ寝室に入り眠りにつきます。
もの凄く汗をかき・・・低体温に成ります。

そして!ほんの些細なことでも、苛立ちます。

こんなジュゴンを見せたくないから・・・

お見舞いに行ってもいいか?と聴かれると・・・
<すみません!今月は奇数日に来てください。>と言ってしまう!
(今月4月は、偶数日がステロイド投与)

難病の理解はまだまだ浸透せず。

果たして・・・職場も理解してくれるのかいまいち不安です。

それでも!ジュゴンの持ちまいのプラス思考で、乗り切ってほしいと思うばかりです。

難病・・・字の如く難しい病気。
この重症筋無力症に関しては、本当に知られていない為・・・

いったいどこが悪いの?
普通じゃん!

などと思われがちなのが・・・悲しい!!

一見本当に健常者と代わらないのだから・・・

私は、もっともっと!この病気に理解がほしい!
もっと!もっと!働きかけてほしい!

これから・・ネットを通じて理解を広め同調してほしい!

これから、ジュゴンと同じ重症筋無力症と悩む人たちの為に・・・

どうか!難病への理解を示してほしい!







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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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