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重症筋無力症と向き合いながら・・・

完治することの無い難病。

それは10万人に11人の割合を示す<重症筋無力症>と云う難病。
夫は、40歳にして発病してしまいました。

完治は無いことは、やっと理解できたと思います。
どうこれから、この難病と共存し向き合っていく方法を探さなければ
生きていくすべは無いのです。

職場の理解が今一だった昨日・・・ジュゴンはどう思っていたのでしょう?

大丈夫は、大丈夫じゃない。

夫は何度も大丈夫を繰り返した。

何度も自分に言い聞かせるように・・・・。

今後のこと・・・検討しましょう。と言っておきながら・・・
まだ休職期間はあるから、ゆっくり治してから時間はある・・。

などと言っても・・・完治はしないのだから。

期間が過ぎたら退職なのか?

夫の頭の中にはグルグル走馬灯のように廻っていることだろう・・・。
その気持ちを察しただけで・・・

ぱんだは、朝から寝込みました。
なんだか・・体が重くだるく・・・倦怠感が襲いました。

それでも午後からは、仕事のため何とか栄養ドリンク片手に飲み干し・・・

帰宅したときは、ラッキーが玄関で待っていてくれました。
幸せを感じた瞬間でした。

この先、真剣に考えていく課題です。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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そううだったんですか!
それは失礼しました。

私たちは手術なしの選択でした。
もともと胸腺は晴れが少なく抗体値も低かったので

しかし今思うと、こんなに長引くなら手術のほうが
良かったのかと悩むところです。
明後日、診察日なので6錠から一つへって5錠に
ならないかと思っています・・・

またお話聞かせてください。

病気一緒ですよ
私は手術しましたが…と言うのも子供が産まれるから、思い切って手術しました
まぁやっとステロイドも6錠から1錠になりました。

言葉頂きありがとうございます。
病気は違いますが
やはり大変な思いされたんでしょうね。

本当に乗り切れるのか分との闘いですが
どうかお力お貸しください。
ありがとうございました。

病気の事を分かってくれない辛さって言うか歯がゆさってキツいよね
俺も職場復帰(運転業)するときも色々聞かれたし、病院にも一緒にきて先生に質問してたし…
色々あると思うけど乗り越えられるから、あと一踏ん張り

Re: タイトルなし

温かいお言葉頂きありがとうございます。

今回は本当に、参った感じで・・・
何もできないただ側にいてあげるだけで・・・

でも何か見つけてくれること願っています。
今は自分で気つくことが大切のようですね

ありがとうございました。

またお話させてください。

はじめまして。
私も昨年末に10万人に1人の病気にかかりまして
つい先日まで休職していました。
仕事に対する責任感や、仕事を人生における重要な位置で考えておられたならばご主人はかなりつらいと思いますが、先を見て切り替えが必要だとおもいます。
私自身、重要な時期に長期休暇になったので、今後
仕事での成長は望めませんが、この休みの間に
何が大事かをよく考え、自分なりの答えを
みつけました。そうなると今は不安は一切なく
毎日楽しんでいます(^^
旦那さんが、新しい価値を見つけ出せる事を
祈っています。

貴重なご意見ありがとうございます。
病名こそ違いますが難病です。
どうかお体大事にしてください。

夫もコメント頂き喜んでおります。
ありがとうございました。

はじめまして。

ブログ村からお邪魔しましたm(__)m

病気は違いますが、発病して8年目になります。
私は発病してから4回休職してます。
今現在、4回目の休職中です。
職場の理解が無いと、復帰出来たとしてもストレスで持病が悪化してしまうのでは?
私は今回の休職がそうでしたf(^^;)
異動したところの上司の理解が得られず、ストレスになってたみたいです。

難しい問題だとは思いますが、焦らずに。。。
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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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