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難病患者となり・・・

11月に入り去年の出来事が、走馬灯のように
頭の中をぐるぐる廻ります。

あぁ~もう一年なんです。

歳月の流れの速さが実感できます。

この一年間の間に入院・退院・通院と日々重ねてきました。

夫の通院する病院は、専門医でも専門病院でもありません。

今の主治医は、金沢大学付属病院神経内科出身の主治医です。

初診は、県内の総合病院の神経内科で・・・
重症筋無力症の疑い有と診断され、紹介状を持って県立病院の神経内科で受診。

そこで、病名も難病指定の<重症筋無力症>と診断。
胸腺摘出手術を勧められ同意はしたものの・・・

何かもっと方法は無いのかと・・・主治医にくいさがり
金沢大学付属病院の神経内科の教授先生にセカンドオピニオンする。

そこでは、過去10年のデーターを素に今は、手術しないステロイド治療を進められ
夫もそれに同意した。

治療は県立病院ですることとなる。

もちろん、手術は取りやめ。
胸部外科の執刀医からは、顰蹙をかうことになる。

しかし、体にメスを入れることを最後まで拒んだ夫には納得した治療方法でした。

ステロイドの大量投与から、徐々に下げていく方法。
昨年11月から今年4月までの入院生活。
ステロイドは、最高20錠まで飲みました。

この副作用が人格まで変えるとは誰もが思っても見ませんでした。

それでも懸命に耐え続け難病と闘ってきました。
病院内での入院生活は、神経内科病棟。

特別な扱いはありません。
しかし、夫の場合副作用がきつかったため、個室を選びました。

大部屋だと多分些細なことに苛つき、外部の方に迷惑かけたと思います。

幸い嫌な思いしたのは、妻の私だけですから・・・

退院後の生活は、徐々に慣れながら風邪を引かないように注意はしていましたが、
中々病院との温度差の違いもあり2・3度引いてしまいました。

今年もまたインフルエンザが猛威を奮い・・・
家族は、予防しなくてはいけません。

通院時は、風邪や他の病気が移らないように配慮も大変です。
難病患者だからといって、順番が早くなるわけではないのですから・・・

必ず!マスク着用。

神経内科の受診だけならいいのですが、夫の場合は甲状腺もあるので、
この甲状腺の診察日には最低でも2時間は待たなくてはいけないので、

本当に至難です。

ある日突然、難病患者になるのです。

難病といっても、国の難病指定の認定の無い難病もあります。

幸い夫の難病<重症筋無力症>は難病指定のため医療機関は補助が得られます。
莫大な医療費がこの一年費やされたことでしょう。

しかし、難病指定のためわずかな医療費で本当に助かります。

わからないことは、病院内にある<難病センター>に聴くことにしています。

今回の診察結果は、ほぼ正常値になりました。

年内は後一錠ステロイドが下がります。

夫の春も近いのでしょうか?

どうか!今年もあと2ヶ月きりました。

笑って年明けしたいものです。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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新しい治療法が追加になりました。

製薬会社に勤めている者です。MGの治療法にガンマグロブリン療法が血漿交換療法と同程度との結果が出て9月26日付けで保険適応になりました。ステロイド等が効果がない場合が条件ですけど。一度主治医の先生に相談されてはいかがでしょうか?

コメント訪問ありがとうございます。

同じMG患者でも人それぞれ症状も違うし
環境も違いますから何がベストなのかは、
私にはわかりません。

それは、夫にしかわからないことです。

ご意見貴重な体験ありがとうございます。
また参考にさせていただきます。

いつ…

いつになったら良くなれるんだろう、いつになったら治るんだろうって周りから思われたり言われたりするのが私は一番辛かったです。元気になりたいって思っても自分ではどうしようもないので時を数えられると苛つくんです。
周りに気を張られると私はそれがプレッシャーになりました。
「難病」と言ってもMGは治療方法がほぼ確立された扱いやすい類いと思います。入院中にはもっともっと苛酷な難病患者さんと何人か友達になりましたが彼女達を見ているとMGくらいで弱音は吐けないって思ってから気持ちの持ち方がガラリと変わりました。もちろん難病なので年単位の長期入院も何度かあり、クリーゼ起こして救急車で運ばれたりとかもありましたが一生のお付き合いなので山あり谷ありは当たり前でその度に一喜一憂していたら疲れきってしまいます。
そんな中でも毎日弱い力ながらも自分でご飯が食べれて呼吸が出来ることに感謝です。歩くこともままならないけど職場復帰もしましたよ。ケセラセラが大事と思います。

ありがとうございます。

焦らないようにと思っていますが周りから見たら
焦りが見えるのでしょうね。

お言葉ありがとうござます。

肩の力抜けたらいいんですけどね
まだ無理です。
張り詰めていないと私のほうが駄目になります。

でも嬉しかったです。
ありがとう!


旦那様も大変だとは思いますが、ぱんださんももう少し肩の力を抜いてみてはどうですか??
記事を読んでるとまだ少し焦ってる状態なのかな?と思ってしまって・・・

私も一年目の時は焦ってたりしたんですけど・・・
八年目な今は再燃しても『またかー』って案外あっけらかーんとしてます(笑)
現に先月また再燃しちゃってステロイド増量したんですけどねf(^^;)
再燃したのは二年前に発病したもう一つの難病の方ですが( ̄∇ ̄;)

何か生意気なことを言ってしまって、気に障ってしまったらすみませんm(__)m

Re: タイトルなし

こんにちわ!

かなりの量でしたね
今はようやく減ってきてほっとしています。

それでも、副作用は人それぞれ違うので
まだ油断できません。

いつもありがとうございます。

Re: 確かに・・・。

こんにちわ!

そうですね。
気にはしないようにしていますが、
あくまでも目安ですね。ありがとうございます。

そして何より辛いのは本人なので、
夫が一番良くわかっていると思います。

いつも適切なアドバイスありがとうございます。

20錠ということは100mgですかねぇ。
かなりのものですね。私はmaxで60mgでした。
ステロイドは短期的な副作用もありますが、長期
使用時の副作用の方が怖いので、これから
お互い気をつけていきたいですね。

確かに・・・。

ステロイドの副作用で人格変わるのわかる気がします。
私も すごく些細なことで 強烈にイライラしていました。e-350

特に 音に過敏な反応していました。
人の話し声が耐えられませんでした。

自分で自分の気持ちがコントロールできない歯がゆさよりも イライラが勝っていた記憶があります。e-351

あの・・・。言っていいものか 言わないほうがいいものか 悩んだのですが・・・。
抗体の数値は あまり気になさらない方がいいそうですよ。
交代の数値が上がっても 症状がでない時もあれば数値が下がっても 症状がきつくなることも多いそうなので・・・。
抗体の数値と症状は比例しないそうです。

あくまでも ご本人の体調で判断される方が・・・。
後々 精神的に楽になるかもしれません。

残念ながら 寛解はあっても完治はないです。
焦らずという方が 辛いですが・・・。
焦せれば 焦るほど 逆戻りすることが・・・。
 
辛いですよね・・・。
でも 必ず 春はくると思います!
自分が願う通りの春は来ないかもしれませんが・・・。
自分にあった春がくると思います。e-266

私も笑って年明けを迎えたいです。e-271
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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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