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難病指定<重症筋無力症>

早い物で発病から三度目の冬を迎えました。

駆け足で通り過ぎていったこの2年間はあっと云うまでした。

重症筋無力症と云う難病。

ほとんど知られてはいませんが、難病指定の病気です。

ジュゴンの場合、本当に早期発見で重度に至らなかったため、

他の患者さんよりは、早く完治に向かっている模様です。

しかし、この重症筋無力症の難病は、完治はありません。

一生向き合わなければいけない難病です。

最近、やっとジュゴンは、この難病と云う重さに気づき始めたようで・・・

難病患者の理解を得ると云うことは容易ではないということ。

職場に一人でも、理解者がいなければ分かってもらえない。

ジュゴンは、ラッキーと毎日、散歩しながら体重管理していても、痩せない。

ステロイドの服用で顔がムーン・フェイスになるから、痩せて見えず

病気の割には健康そうで、本当に病気か?と疑問を投げかけられる。

それでも、じっと耐えながら今の職場は続けていく方針。

周りで支えるだけのサポートはしなくてはいけない。

食事もジュゴンとお昼はおじやダイエット始めました。

ご飯の残りを取っておいて、昼間はおじや!!

美味しいからつい多めになる・・・何のためのダイエットや!

ダメ!ダメ!少し無理しないで毎日の持続から・・・

ステロイドも3錠に減りました。

ここからが正念場。

様子見ながら、家族団結し完治に近い状態まで焦らずね!

また!この難病の情報提供お待ちしております。

何でもいいので又色々と教えていただけたら嬉しいです。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: はじめまして

初めまして!
コメントありがとうございます。

そうですか!両方同じなんですね。

夫の場合は、甲状腺は遺伝です。
母親が機能低下症です。

夫は亢進症の方で、お陰さまでほとんど完治に近い状態で維持してます。

今回の甲状腺と重症筋無力症との因果関係はないのです。
たまたま偶然、過激なストレスこMGを引き起こす原因になりました。

今は、安定しながらボチボチです。

今度はメールアドレレス入れていただけたら、また情報送ります。
ありがとう!

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年末にコメントいただいた方々へ

年末コメントを頂きながら中々お返事できなくてすみません。

今年も少しでもお返事していきます。

また、宜しくお願いします。

プチョママさんへ・・・

いつもありがとう!
今年も宜しくね
又沢山お話しましょう!

凸ビンさんへ・・・

お会いできて良かった。
今年も又お願いします。

犬ばかのぱんださん!これからもまだまだ犬ばかになりそうです。

ゆきたろうさん!・・・

ご主人はいかがですか?
我が家もようやく落ち着いて来ました。
今年も又情報の交換お願いします。

テツさん・・・

お正月お仕事ご苦労さま
お姉ちゃんはやっぱり凄いな!
月末のシンガポール気をつけてね。
海外行きたいけど・・今は多分無理。

今度もう少し先だけど二人で旅行しましょう。



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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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