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闘病90日・・・入院生活の日々

この難病と宣告されてから・・・90日が過ぎました。

そして入院生活は、検査入院を入れると闘病生活は3ヶ月が過ぎました。

本格的なステロイド治療の為の入院は、今日で2ヶ月になります。

一日と同じ日はありません。

日に日に回復には向かっているものの不安ばかりです。


初めてこのブログを見てくださってくれる人の為に・・・



夫・・ジュゴン39歳。いつも前向きな優しい人

妻・・ぱんだ47歳。少々天然楽天女房です。

結婚11年目に入りました。約10年に渡り不妊治療をしましたが、
残念ながら子宝には恵まれませんでした。
二人のこれからの生活を楽しむ選択をした矢先の出来事です。

ある日突然、夫ジュゴンが難病認定の病気になりました。

<重症筋無力症>の<全身型>です。10万人に1人の割合で発病する病気です。

最初は、目の瞼の筋肉が衰えます。眠っていても瞼が下がらず開いたままに成ります。

次に・・食べ物が飲み込めなくなります。
固形物はもちろん!水分までも飲み込めません。
物を噛む力がなくなり・・・飲み込む筋肉が衰えます。

次に・・・5分以上話をすると疲れてしまい呂律が回りません。
次第に人と話すのを嫌がります。


最初は、胸腺の摘出手術の方向で治療をする方針でしたが・・・
○大付属病院の神経内科にセカンド・オピニオンし手術しない選択治療を進められました。

早々地元の病院に帰り、主治医に手術のしないステロイデ治療の選択を告げ
現在、ステロイド治療の入院治療中です。

治療期間は10週間。
あと一ヶ月は、入院生活です。

今は、薬の治療のお陰で・・・

毎日の食事はしっかり食べれています。

ひとと話をするのも、多少はゆっくりですが呂律は回り話せます。
長時間話をすると疲れが出ますが、日常の会話には問題ありません。

瞼は以前よりも強く閉じれるようになりましたが、
主治医はまだとのこと・・・

以前はシャンプーや洗顔時に目が閉じれないため、シャンプーや洗顔が目に入り
目を真っ赤にしていました。

最近は、余りなくなりました。

現在、ステロイドの量が減ってきています。
最初は、隔日20錠でしたが・・現在は、17錠に・・

17日からは16錠に減ります。





まだまだ闘病生活は続きますが・・・
私たち夫婦は、必ず乗り切って見せます。

桜が咲く頃、夫ジュゴンと共に・・・
必ず笑って迎えられる日が来ること・・・


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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