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難病=重症筋無力症

思い起こせば・・・歳月は1年を超えた。

闘病生活1年6か月の記録です。

本当に春が来ること・・・願いながら病気いえ!難病と闘ってきました。

諦めたことは、何度もあったと思う。

夫は、余り弱音を吐かない。

でも、心の中では何度も諦めたと思う。

それでも乗り越えた試練。

神様は乗り越えられない試練は与えないと云う。

この言葉を信じて・・・日々笑うように・・・努力した。

顔が引きつりながら笑ったこともあった。

それでも必死に耐えてきた。明日を夢見て。

月曜日、夫の夢が叶う時。復帰の日が決まる。

心の中でどんなに待ち望んだことだろう。

よく頑張ったね!と褒めてあげたい。

重症筋無力症=難病指定の病気。

発病率は、10万人に11人の割合。

男女率 1=2 男性は少ないに等しい。

甲状腺機能亢進症の持病も男性は少ない。

なんで・・・なんだろうね!

病気に打ち勝つことで、又一回り大きくなった感じがする。

昨年の誕生日は、病院で・・・そして悲惨な東日本大震災の日。

決して忘れてはいけないのですが・・・

来月の誕生日は、職場の復帰のお祝い・誕生日・結婚記念日兼ねてしょうと思っています。

ささやかなお祝いだと思いますが・・・

二人の再出発の日になりそうです。





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ジャンル : 心と身体

焦り禁物。

昨日は、診察日でした。

主治医曰く・・・焦りは禁物。

まぁ~一気に薬を下げたので、少し症状が出始めてしまいました。

一つは、風邪。気をつけていても・・・この寒さ中々コントロールが出来ません。
布団は、電気毛布にしました。

ジュゴンは、冬生まれで寒さには強いのですが・・・
そんなことは今は云ってられません。

とにかく風邪には要注意・・・

人混みを避けなければ・・・またマスク族です。
もちろん、手洗い・うがいはセットです。

その次に・・・緩和されていた背中の痛みが増しました。
痛み止めが効かなくなってきたようなので、
次回違うお薬と交換するとのこと。

ステロイドの服用は、変わらず夕方の食事後です。
年内5錠のままでの診察になり・・・

しかし・・・今月の14日の血液検査と症状の変化次第では、
又薬が増える可能性もありとな・・・

経過診断書には、このまま順調に薬の投与が下がれば日常の生活困難はなくなり
職場復帰も可能と診断されました。

年内に何とか目処が出来安堵しています。

まだ油断は出来ないので・・・これからの寒さ乗り切らなければ・・・

私も、栄養ドリンクと小児用ジキニンのドリンク飲んで連日仕事へ・・・


師走になり忙しい日々ですが・・・
今年も何事になく乗り切りたいと思います。

皆様もお体気をつけてください。






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病状経過報告

経過報告は、診察日には必ず会社にしています。

しかし、月に1回病状の経過報告面談が総務から有ります。
お役所仕事ですから当然なのかといえば・・・そうなのかな。

本日も、社の次長が面談に来ました。

次長曰く・・・焦るなと。
焦って治すと必ず後に来る。
あと半年休職期間が有るのだから、焦らず治せと・・・


夫もきっかけが無いのです。

当初、11月の始めから出社を予定して居たのですが、

上司や常務は、完全に治してからと言葉を濁しました。

でも・・・この難病の重症筋無力症は完治は有りません。
一生薬と向き合うのです。

全然飲まないで居る方も中には、居ると思います。
ただ治って飲まなくなったのでなく緩和されているだけ・・・

いつまた病状が悪化して飲むことになる。
充分あり得るのです。

まだ、私も含めこの病気に勉強不足なところ多々あり・・・
理解に苦しんでいるところです。

だから・・・余計上司が病気の経過をききに尋ねてくると・・・
構えてしまいますね。

今日11月9日は、病院で重症筋無力症と診断告知された日です。

前途多難、本当にもの凄く格闘した日々でした。

今は、大分知識も付いてきてようやくついて行けますが・・・

本当に何も知らないと困難な難病です。

病状の経過報告を聞きに来る以上もう少し知識を勉強して
面談に望んで欲しいのですが・・・

それは無理なことですかね。

夫は、来年3月までに答えを出すことになりそうです。


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これ!更年期?

最近、私も更年期でしょうか?

些細なことで苛つき、落ち込みため息ばかり・・・。

心の叫びがある中、口に出せないもどかしさ・・・

何故?難病患者なのか?
たまたまなった病気が難病指定だから・・・

特別なことは無いはずなのに・・・。

人とは違うと思い込み・・・自分で苦しんでもがいている夫がいます。

もう充分職場に戻れるんです。

なのに・・・姑も甘やかしてばかりで・・・

一家の大黒柱が何もせず・・・ボォーと家の中にいると
余計辛いと思うのです。

主夫してくれるならまだしも・・・
家事一切しません。

掃除機一つ持ちません。

食べたものは、洗ったりしません。

脱いだものも、そのまま洗濯機に・・・ポォイ!

たまぁ~に洗濯物は畳んでくれます。
あっ!干してもくれるけど・・・

掃除や炊事は嫌いみたい・・・

今日は私の方が苛付いて・・・

いい加減に仕事してよ!と怒鳴ってしまいました。
本当は傷ついているかもしれません。

我が家は、みんなが甘やかすから、つい私が心を鬼にしないと成り立たないの。

誰かが背中押さないときっかけが無いんだと思います。

両親は、休みたいだけ休めばいいと言いますが・・・
そうじゃないと思います。

私たち夫婦には子供がいないのでまだ暢気なことがいえるんです。

子供を抱えていたら・・・こんなことしてられません。

私も、家と職場、終わると・・夫の実家の手伝い。帰ると午前様。

朝は・・・6時には起きるので・・・

そろそろ体が云うこと利かなくなってきました。

夫の難病も大変でしんどいのもわかるけど・・・

一緒にいる家族のことは、誰もわかってくれない。

私が倒れたらどうするんだろう?

意外と支障は無いのかな?

なんか考えるだけで切ないわ!

ブログにコメントいただく方に、もう少し肩の力抜いたらと・・・

そうですよね!抜きたいのですが・・・

崩れるのが怖いのです。醜いですね。悲しいです。

後ドンだけ頑張れるでしょうか?

私・・・更年期かも・・・はぁ~悲しい!




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難病患者となり・・・

11月に入り去年の出来事が、走馬灯のように
頭の中をぐるぐる廻ります。

あぁ~もう一年なんです。

歳月の流れの速さが実感できます。

この一年間の間に入院・退院・通院と日々重ねてきました。

夫の通院する病院は、専門医でも専門病院でもありません。

今の主治医は、金沢大学付属病院神経内科出身の主治医です。

初診は、県内の総合病院の神経内科で・・・
重症筋無力症の疑い有と診断され、紹介状を持って県立病院の神経内科で受診。

そこで、病名も難病指定の<重症筋無力症>と診断。
胸腺摘出手術を勧められ同意はしたものの・・・

何かもっと方法は無いのかと・・・主治医にくいさがり
金沢大学付属病院の神経内科の教授先生にセカンドオピニオンする。

そこでは、過去10年のデーターを素に今は、手術しないステロイド治療を進められ
夫もそれに同意した。

治療は県立病院ですることとなる。

もちろん、手術は取りやめ。
胸部外科の執刀医からは、顰蹙をかうことになる。

しかし、体にメスを入れることを最後まで拒んだ夫には納得した治療方法でした。

ステロイドの大量投与から、徐々に下げていく方法。
昨年11月から今年4月までの入院生活。
ステロイドは、最高20錠まで飲みました。

この副作用が人格まで変えるとは誰もが思っても見ませんでした。

それでも懸命に耐え続け難病と闘ってきました。
病院内での入院生活は、神経内科病棟。

特別な扱いはありません。
しかし、夫の場合副作用がきつかったため、個室を選びました。

大部屋だと多分些細なことに苛つき、外部の方に迷惑かけたと思います。

幸い嫌な思いしたのは、妻の私だけですから・・・

退院後の生活は、徐々に慣れながら風邪を引かないように注意はしていましたが、
中々病院との温度差の違いもあり2・3度引いてしまいました。

今年もまたインフルエンザが猛威を奮い・・・
家族は、予防しなくてはいけません。

通院時は、風邪や他の病気が移らないように配慮も大変です。
難病患者だからといって、順番が早くなるわけではないのですから・・・

必ず!マスク着用。

神経内科の受診だけならいいのですが、夫の場合は甲状腺もあるので、
この甲状腺の診察日には最低でも2時間は待たなくてはいけないので、

本当に至難です。

ある日突然、難病患者になるのです。

難病といっても、国の難病指定の認定の無い難病もあります。

幸い夫の難病<重症筋無力症>は難病指定のため医療機関は補助が得られます。
莫大な医療費がこの一年費やされたことでしょう。

しかし、難病指定のためわずかな医療費で本当に助かります。

わからないことは、病院内にある<難病センター>に聴くことにしています。

今回の診察結果は、ほぼ正常値になりました。

年内は後一錠ステロイドが下がります。

夫の春も近いのでしょうか?

どうか!今年もあと2ヶ月きりました。

笑って年明けしたいものです。


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Author:panda
夫がある日突然難病になりました。夫婦の絆を深めるため愛犬ラッキーとのお気楽日誌です。

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